08 julho 2012

Muita dor!



Muita dor... Este é o motivo principal para eu escrever uma postagem depois de tanto tempo.
E poderia ter outro motivo? Se a dor é o pior sintoma da fibromialgia?
Alem das dores ainda temos uma infinidade de outros sintomas quase tão insuportáveis quanto a dor. São tantos que não
posso conta-los apenas com a ajuda dos dedos das minhas mãos. É incrível, mas a lista de sintomas é interminável.
Não posso dizer que estou curada, até porque ainda não encontraram a cura, mas já melhorei muito desde que tive o diagnóstico de fibromialgia, que aconteceu em 2008.
O que estou fazendo para melhorar?
Tenho aprendido algumas coisas:

Crises:
Preciso tentar evitar o aparecimento das crises e preciso diminuir a freqüência delas.

Limites:
Preciso respeitar meus limites e não me “violentar” fazendo coisas que não gosto ou que não quero. Nem sempre isso é possível, mas eu tento.

Sintomas:
Preciso administrar melhor os sintomas. Quando estou em crise, procuro ter mais paciência com a situação e tento me manter mais calma.

Estresse:
Preciso evitar a todo custo as situações que possam me causar algum estresse.

Medo:
Preciso procurar sentir menos medo e menos insegurança quando estiver em crise. O medo é um sentimento muito comum para quem tem fibromilgia e é uma fonte de estresse que faz piorar muito a nossa condição. Algumas pessoas com fibromialgia sentem tanto medo que chegam a desenvolver a Síndrome do pânico.

Autocritica:
Preciso deixar de ser cruel para comigo mesma. Tento não me criticar demasiadamente por deixar de fazer as coisas que deveria fazer. A autocrítica e a desaprovação também são fontes de estresse.

Felicidade:
A dor acaba comigo! Preciso desesperadamente ser feliz! Quando sinto dor largo tudo! Deixo de lado tudo o que não me agrada. Sei que nem sempre poderei fazer isso, mas assim que me é possível eu faço esta caridade para comigo. Deixo para outra hora todas as coisas que não gosto de fazer e vou tentar me distrair fazendo alguma coisa de que gosto muito. Assim as dores e os sintomas se tornam um fardo menos pesado. Quando faço o que gosto, me distraio, relaxo e em alguns momentos chego até a “esquecer” que estou com dor.

Isolamento:
Vida social! Será que alguém com fibromialgia tem uma vida social normal? Eu duvido! Isolamento é uma palavra assustadora para algumas pessoas, mas não para mim. Eu descobri que quando estou com dor, fico menos ruim, se eu me afastar um pouco das pessoas.
Como assim!?
É simples! Pense bem! Ninguém vai entender a minha dor! Se eu me afastar das pessoas, vou evitar o desprezo e a falta de compreensão, sentimentos tão comuns a quem não tem fibromialgia. Não receber o apoio de que preciso e ainda me sentir abandonada dói tanto quanto as dores da fibro. Preciso de algum isolamento para não sofrer ainda mais.

Meus bichos, meu quartinho e eu... E muita paz!
Para que mais? É tudo de que preciso!
A dor vai passar! Assim como tudo passa!

Neste momento não estou em crise, mas resolvi postar falando sobre meu aprendizado porque me lembrei dos meus piores momentos.
Espero que minhas palavras possam ser de alguma utilidade para quem está sofrendo.
Você que chegou até aqui de alguma maneira e que está lendo isso, certamente não te conheço, provavelmente nunca te conhecerei, ou então talvez você seja um dos amigos(as) de fibra de alguma das comunidades de fibromialgia da internet. Não importa... Sinta-se abraçado(a). Você não está sozinho. Somos uma legião de pessoas procurando desesperadamente por apoio.
Eu encontrei, na internet, o apoio de que eu tanto precisava! Por este motivo pretendo continuar postando mesmo já tendo melhorado muito.
Tenho muitas coisas para contar, mas por alguns motivos resolvi dar um tempo para o blog.
O texto acima é de minha autoria.

Abaixo, eu indico dois links interessantes.

O que é o medo?
O medo é uma sensação que proporciona um estado de alerta demonstrado pelo receio de fazer alguma coisa, geralmente por se sentir ameaçado, tanto fisicamente como psicologicamente. Pavor é a ênfase do medo.
O medo é provocado pelas reações físicas sendo iniciado com descarga de adrenalina no nosso corpo causando aceleração cardíaca e tremores. Pode provocar atenção exagerada a tudo que ocorre ao redor, depressão, pânico, etc.
Continue lendo neste link:



Se desejar, leia sobre “ANSIEDADE E FIBROMIALGIA” neste link:

28 comentários:

  1. Oi Cristina!!! Tudo bem? Sou novo no blog. Adorei este seu post. Minha mãe passa o mesmo. Odeio ve-la se queixando de dor, porque ela era super ativa, e agora está limitada a algumas atividades pela dor e quando vc diz: "Preciso desesperadamente ser feliz!" me lembra o que minha mae dizia também.
    Buscando em tantos sites por uma cura que não seja só a Lyrica, que é o que ela tem tomado nos ultimos anos para "aliviar" a dor, descobri um site que a ajudou significativamente é o www.sindromdedesiderman.com.br, ela fez o tratamento e agora está muito melhor. Sabe, foi mais do que gratificante poder ver minha mãe voltar a sorrir novamente!! Isso não tem preço, ainda mais quando é nossa mãe né?
    Não sei, mas me sinto na obrigação de poder querer ajudar pessoas que estejam passando pela mesma "dificuldade" que minha mãe passou divulgando o trabalho do Dr. Siderman. É um tratamento rapido, exige algumas sessões mas melhora muito depois de uns dias, gostaria de poder ajudar, e se vc puder me ajudar a divulgar também ficarei super agradecido Cristina!! www.sindromedesiderman.com.br

    Obrigado! Forte abraço!! Fique com Deus!

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    1. Olá, Guilherme. Demorei para responder! Me desculpe. Fico feliz por sua mãe estar melhor. Vou ver o site que recomendou. Obrigada! Abraços

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  2. olá. vi o link do blog no grupo jovens com fibromialgia em portugal. tenho um blog tbm, porém come escritos particulares. fica a vontade para escrver lá. sempre bom encontrar pessoas que sabem como é ter fibromialgia! beijos fabiana murer

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    1. Olá,Fabiana. Estou indo espiar seu blog.Bjs

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  3. Forças Cris!!

    As crises, sempre passam!!

    Apareça no EncontrAR!!

    Bjs.


    Priscila Torres
    Blog Artrite Reumatoide
    www.artritereumatoide.blog.br
    Grupo EncontrAR > estamos lá no facebook
    https://www.facebook.com/groups/encontrar/

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    1. Oi, Priscila. Este é nosso único consolo! Bjs

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  4. Olá Cris... Encontrei seu blog e achei muito bom poder vim te visitar de vez em quando.
    Estou passando por uma crise e entendo as suas dores, porque só quem tem sabe como é verdadeiramente. Para a maioria das pessoas, as vezes parece até que estamos fingindo, mas ainda bem que temos um Deus que tudo vê.
    Quero te deixar um versículo da Biblia que falou muito ao meu coração nestes dias, pois com Jesus ao nosso lado sempre encontramos o nosso refugio e proteção.
    Conte comigo!
    Bjus!!!
    Jaque
    "Vocé é a minha serva, que está do meu lado. Eu escolhi você e não o abandonarei. Não entre em pânico. Estou com você. Você não precisa ter medo, porque sou seu Deus. Vou dar forças a você. Eu o ajudarei. Você encontrará firmeza em mim, vou segurá-la pela mão" (Isaias 41:10)

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    1. É verdade, Jaqueline.
      Poucos são os que sabem o quanto real é o nosso sofrimento.
      Obrigada pelas palavras! Adorei!
      Bjs

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  5. Oi Cristina! Fui em vários médicos e todos mandaram eu tomar anti-depressivos, sempre fui resistente ao diagnóstico porque já tinha artrite, logo pensava: estão todos loucos! o que estou sentindo são sintomas da artrite e não dessa tal fibromialgia! Acabei por vencida e tomei por vinte dias amitriptilina que nada adiantou me deixou mais tensa... fui hoje em outro medico que me pediu exame de sangue estou anciosa para ver o resultado porque estou sentindo muitas dores, principalmente nas mãos, não consigo levantar um kilo! É deprimente ver tanto serviço em casa para fazer e não conseguir fazer nada, só o básico e com dor. ADOREI SEU BLOG E ESPERO TER FEITO UMA AMIGA. Fica bem! Adriana

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    1. Olá, Adriana.
      Certamente fez uma amiga!
      Pessoas com fibro tem inúmeros sintomas desagradáveis além das terríveis dores.
      Veja aqui no blog "Fibromialgia - Sintomas".
      O diagnóstico preciso da fibro não é fácil, para confirmar as suspeitas meu médico pediu o exame TERMOMETRIA, com ele é possível ver os pontos dolorosos e confirmas o diagnóstico.
      Obrigada por visitar e comentar!
      Bjs

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  6. Olá,estamos no mesmo barco,tenho o diag.a 3 anos,o medo aprendir a controlar com ajuda de Deus,a dor é o nosso problma.........

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    1. Olá, Ester.
      Bem vinda a este espaço! Sinta-se em casa! Obrigada por comentar.
      Bjs

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  7. Oi Cristina! Todas as vezes que leio algo como o seu poste me emociono muito! em 2009 fui diagnosticada com artrite e fibromialgia, vim tratando da atrite, mas de um tempo pra cá as crises de fibromialgia tem me limitado demais e são muitos sintomas. Como mudei de cidade não encontro um medico que me receite um tratamento, alias nenhum diz q minhas dores são neuromiálgicas, as vezes até eu mesma começo a acreditar que é td psicossomático. Minha familia não entende e com td isso me sinto invisível. Ver relatos como os de vocês me faz ser real e não um a sombra do que ja fui um dia!
    Grata!

    Ana Paula

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    1. Olá, Ana Paula.
      Também me emociono muito com depoimentos como o seu.
      Infelizmente a história só se repete...
      São familiares e amigos que não acreditam que nosso sofrimento seja tão grande quanto nós demonstramos no dia a dia, e o difícil acesso a tratamento médico que satisfaça nossa real necessidade.
      Não fique triste. Estamos aqui e somos muito reais!
      Bjs

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  8. Meu nome é António Batalha, estive a ver e ler algumas coisas de seu blog, achei-o muito bom, e espero vir aqui mais vezes. Meu desejo é que continue a fazer o seu melhor, dando-nos boas mensagens.
    Tenho um blog Peregrino e servo, se desejar visitar ia deixar-me muito honrado.
    Ps. Se desejar seguir meu blog será uma honra ter voce entre meus amigos virtuais,mas gostaria que não se sinta constrangido a seguir, mas faça-o apenas se desejar, decerto irei retribuir com muito prazer. Siga de forma que possa encontrar o seu blog.
    Deixo a minha benção e muita paz e saúde.

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    1. Olá, Antonio. Fico feliz que tenha gostado. Estou indo espiar seu blog. Volte sim, mais vezes! Obrigada!

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  9. Oi Cristina eu acabei de receber o diagnostico de FM tenho muitas duvidas. A principal é será que é mesmo Fibromialgia? As vezes penso que é sindrome da fadiga cronica porque a fadiga cansaço e noite sem sono me incomodam mais que a dor, será que é po que está no começo? Abraço Adriana

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    1. Olá, Adriana.
      Desejo sinceramente que não, mas talvez vc tenha os dois problemas.
      Além destes dois eu ainda sofro com a depressão.
      Vários problemas de saúde podem vir seguidos da fibromialgia. Até hoje não sei quem veio primeiro, se foi a Síndrome da fadiga crônica ou se foi a Síndrome da fibromialgia, minha única certeza é de que eu já tinha depressão, que piorou bastante com o aparecimento das dores.
      Bjs

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  10. Oi Cris, apesar se eu ser homem, estou sentido varios sintomas da fibromialgia, como fadiga constante,dormencias,dores no pescoço , quadril pés,intestino irritavel, tinha mais sintomas mas esqueci agora,palpitações do musculo em uma das pernas, será que estou com fibro? estou com medo de demorar a ser diagnosticado... abraços! ah, ainda por cima sofro de ansiedade e TOC e depressao.....

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    1. Olá, Érico.
      Espero sinceramente que não você esteja com fibromialgia. Ela acaba com a qualidade de vida do portador. É muito ruim.
      A fibromialgia é considerada uma síndrome porque além de causar inúmeros sintomas, a maioria das pessoas apresentam outros problemas de saúde como a síndrome do pânico, a ansiedade, a depressão, etc...
      Se cuide bem.
      Obrigada por comentar.

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  11. My mother was diagnosed with fibro as well, so I see her a lot in all those experiences you're describing. The doctors here are very reluctant here to use this diagnosis..! Getting that diagnosis was a battle in itself.
    I think my mother is very lucky to be one of those extremely optimistic people, because it keeps her up. She's not giving in even though she's in pain. If you know her, you can tell. She's not abandoning her social life and if people are laughing at her when she stands up and can't walk immidiately she's bearing it with her optimism. I probably couldn't do it. I see myself in my room with my pets ;)
    She's a very active person. She has a huge garden to tend to, works part-time, ... she's doing all that, but she also has those days when she can barely move out of bed. I hate it when people criticize her for that. They don't know how she's feeling. Rather than critizing her for laying down, they should praise her for doing all she's doing otherwise.
    And that's how it should be for every person diagnosed with fibro. But at least here in Germany, too little people know of fibro, so acceptance is very low. I hope it will get better in the future.

    I wish you all the best! As many painless days as possible! I hope people around you will learn to accept you and your fibro diagnosis.

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    1. Olá, Kayono.
      Por aqui já se fala bastante sobre fibromialgia, mas ainda existe muito preconceito e incompreensão para conosco por parte das pessoas que não conhecem a doença, e também por parte daqueles que já ouviram falar, mas não acreditam que nossas queixas são verdadeiras e que sentimos tanta dor.
      Espero que sua mãe consiga se manter sem sofrimento pela maior parte do tempo.
      Conheço seu blog sobre esmalte e gosto bastante. Obrigada por visitar e deixar seu comentário.
      Abraços

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  12. Ola, tenho fibromialgia e controlo minha dores 100% com alimentacao viva "raw food". Pesquisem sobre o tema, funciona

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    1. Olá! Muito interessante seu depoimento, pensar que a alimentação é capaz de controlar a dor. Não somos muito diferentes dos peixes que podem chegar a morrer pela boca. Obrigada pela visita. Abraços

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  13. Olá Cristina,
    Fui diagnosticada com fibromialgia em 2010,mas já sentia os sintomas desde 2008.
    Só qur na cidade onde eu morava não conseguiram achar um diagnóstico para os meus sintomas.
    Ja tomei lyrica.
    Hoje eu tomo Dorene.
    Estou nessa situação, as vezes bem outras nem tanto.
    Eu tinha um nodulo na tireoide desde 2003, de uns tempos para ca ele resoveu crescer e a punção dando inconclusiva, então tive que retirar o nodulo e metade da tireoide.
    Isso foi em março, a primeira biopsia de nodulo folicular atipias, tive que fazer nova biopsia xom mad tecnologia e essa biopsia demori 2 meses foi um sofrimento para mim, muito estresse, mas o nodulo era benigno, gracas a Deus.
    Mad no exame de sangue deu que a tireoide nao estava funcionando bem tive qu começar a tomar puran t4 25mg, mas desde que comecei a tomar o puran as dores aumrntaram muito.
    Será que isso tem haver com o puran?
    Bjs

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    Respostas
    1. Olá, Gleice.
      Ufa!!! Ainda bem que era benigno!
      Não sei responder se o Puran foi o responsável pelo aumento das suas dores.
      O que posso lhe dizer é que as crises de fibromialgia sempre me causaram muito sofrimento pelo aumento das dores!
      Em mim, o estresse sempre teve efeito devastador e dependendo do tamanho do problema a consequência eram as crises, que com o tempo aprendi a identificar e a conviver, com muita tristeza e desalento porque nas crises todos os sintomas aumentam e pioram.
      Espero que consiga solucionar seus problemas e que encontre a solução adequada, só assim conseguirá ter uma vida melhor!
      Obrigada por contribuir comentando.
      Bjs

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  14. Estou naqueles momentos que até pensar dói. Escrever é um esforço muito grande, e difícil.
    Tudo que preciso é ficar sozinha e ler teus posts me fizeram sentir menos "et", pois falar em dor, em pânico me fazem parecer uma pessoa preguiçosa que não quer participar das coisas.
    Estou em uma daquelas crises,em que nem o cérebro funciona mais e até meu coração cristão quer dizer "chega". Não quero mais sofrer...
    Obrigada pelas palavras.
    Abraços...

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    Respostas
    1. Oi, Rosane. Bem vinda!
      Que coisa difícil essa síndrome. Já li tantos depoimentos, mas não consigo ficar imune a nenhum por já ter sentido tanta coisa na própria pele e saber exatamente como todos estão se sentindo.
      As vezes, tenho até dificuldade em formular uma resposta bacana, como agora.
      Só posso lhe dizer que esta crise em que está vai passar e dias melhores virão, pode ter certeza.
      Cuide-se bem, ame-se mais ainda e tente manter a calma que a melhora vai chegar.
      Obrigada por comentar, isso pode ajudar mais alguém!
      Força e mil bjs

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